Síla mateřské lásky: Verity žije navzdory lékařským prognózám

Beverly Jacobsonová a její rodina žije v Coloradu, USA. Když se během těhotenství dozvěděla, že její dcera Verity trpí vzácnou genetickou vadou – trizomií 18, známou také jako Edwardsův syndrom – naplnil ji strach a úzkost. Lékaři ji varovali, že pokud se dítě vůbec narodí, pravděpodobně nepřežije déle než několik dní. Přesto rodina nedávno oslavila Verityiny osmé narozeniny – osm let plných úsměvů, radosti a lásky.

Trizomie 18 je vzácná genetická porucha způsobená přítomností nadbytečného 18. chromozomu. Děti s tímto syndromem často trpí závažnými zdravotními komplikacemi – srdečními vadami, růstovou nedostatečností, dýchacími problémy a opožděným vývojem. Lékaři ji často označují za „neslučitelnou se životem“.

Verity se narodila s výrazným opožděním vývoje, je neverbální, nedokáže se sama najíst a potřebuje pomoc s pohybem. Přesto je podle své matky „úžasná“ – komunikuje jinými způsoby, její radost je nakažlivá a miluje hudbu, vítr ve tváři a chvíle strávené s rodinou.„Miluje lidi kolem sebe a oni ji. Je nádherné vidět, jak ji spolužáci bez výhrad přijímají a zahrnují do svého světa,“ říká Jacobsonová.

Pro Jacobsonovou bylo těhotenství s Verity psychicky náročné. Lékaři o jejím dítěti mluvili jako o „plodu“, ne o „dítěti“, a naznačovali, že příchod na svět pro ni nemá smysl. Někteří dokonce varovali, že péče o Verity bude „vyčerpávající“ a její život „marný“.

„Plakala jsem, ale zároveň se ve mně probudila divoká ochranitelská síla. Věděla jsem, že udělám všechno pro to, aby Verity dostala šanci na život,“ vzpomíná. Postupem času se její pohled na dceřinu diagnózu změnil. „Díky Verity jsem pochopila skutečný význam obětavé lásky,“ říká. „Každý lidský život má hodnotu, bez ohledu na postižení.“

Jacobsonová nyní pomáhá dalším rodinám prostřednictvím organizace Mama Bear Care, která podporuje rodiče dětí se vzácnými genetickými vadami. Statistiky uvádějí, že většina dětí s trizomií 18 zemře ještě před narozením nebo krátce po něm. Odhaduje se, že méně než 10 % přežije první rok. Mnoho těhotenství končí potratem – často pod tlakem lékařů, kteří považují postižení dítěte za „smrtelnou diagnózu“. „Verity je důkazem, že takové označení není pravdivé. Žije skvělý život,“ zdůrazňuje Jacobsonová.

P. Tadeusz Pacholczyk, vedoucí etik Národního katolického bioetického centra, kritizuje, že se děti s podobnými diagnózami často vnímají jako „méněcenné“. Podle něj by lékaři měli s rodiči jednat s větším respektem a podporou. „Skutečná velikost společnosti se ukazuje v tom, jak se chová ke svým nejslabším členům,“ dodává Pacholczyk.

Jacobsonová se snaží inspirovat rodiny, které se ocitnou v podobné situaci. „Nejste sami. Vaše dítě není omyl,“ vzkazuje rodičům. A přestože péče o Verity není jednoduchá, Beverly by neměnila nic. „Cítím, že radost a požehnání mnohonásobně převažují nad těžkostmi,“ říká. „Jsem nesmírně vděčná, že mohu být její mámou.“

Zdroj. CNA