Papež vyzývá k politice inkluze pro lidi se vzácnými onemocněními

Papež František se setkal s delegací Italské federace pro vzácná onemocnění (UNIAMO) a povzbudil tuto organizaci, aby pokračovala v prosazování kvalitnějších a inkluzivních zdravotních služeb pro postižené.

Papež František v pondělí přijal delegaci Italské federace vzácných onemocnění (UNIAMO), neziskové aliance více než 150 sdružení, která spolupracují na zlepšování života lidí žijících se vzácným onemocněním, podpoře jejich rodin a obhajobě jejich práv prostřednictvím vytváření sítí s klíčovými zainteresovanými stranami, včetně tvůrců legislativy.

Ve svém projevu papež vyzdvihl hodnoty, na nichž je založena práce Federace. První hodnotou je sdílení shrnuté v jejím mottu "Spojme se" ("UNIAMO"), tedy spojování zkušeností, sil a nadějí.

Výhody sdílení

Nejprve papež František poznamenal, že sdílení je "nutností" pro osoby postižené vzácným onemocněním a jejich rodiny, které potřebují odkázat na sdružení, jež sdružuje lidi zabývající se stejným problémem, kteří znají příznaky, terapie a léčebná centra.  

Pomalu se to však "stává volbou", a to v podstatě ze dvou důvodů. Jedním důvodem je vědomí, že to pomáhá a nabízí alespoň dočasná praktická řešení. 

Druhým důvodem, pokračoval papež, je objevení "potěšení z lidských vztahů" a dobra získaného novými přátelstvími s lidmi, kteří mohou pomoci nést břemeno obtížné situace společně.

Boj proti vylučování

Druhou základní hodnotou, kterou UNIAMO ztělesňuje, je jeho potenciál přispívat ke společnému dobru, konkrétně ke zkvalitnění zdravotnických služeb na národní i místní úrovni.

Papež František totiž poznamenal, že "dobrá politika" závisí také na přínosu sdružení, která v konkrétních otázkách "mají potřebné znalosti a věnují pozornost lidem, jimž hrozí, že budou opomíjeni" a marginalizováni.

Nejde o to, domáhat se výhod pro určitou kategorii, "ale bojovat za to, aby nikdo nebyl vyloučen ze zdravotní péče, nikdo nebyl diskriminován nebo trestán," zdůraznil papež a zmínil se také o oblasti vědeckého výzkumu.  

"(Organizace), jako je ta vaše, mohou vyvíjet tlak na překonávání národních a komerčních bariér, aby bylo možné sdílet výsledky vědeckého výzkumu a dosáhnout tak cílů, které se dnes zdají být velmi vzdálené."

Spolupráce s institucemi pro společné dobro

Papež František dále poznamenal, že tím, že dávají hlas "mnoha lidem, kteří by se sami nedokázali prosadit", sdružení jako UNIAMO nejen žádají o podporu, ale také svými odbornými kontakty významně přispívají veřejným institucím a především lidem ochotným pracovat pro společné dobro.

"Ve styku s institucemi na různých úrovních nejen žádáte, ale také dáváte: znalosti, kontakty a především lidi, kteří mohou přiložit ruku k dílu pro společné dobro, pokud pracují v duchu občanské služby."

Papež proto na závěr povzbudil tuto italskou síť, aby pokračovala ve svém nasazení, a prosil Pannu Marii, aby doprovázela každého člověka a rodinu postiženou nějakým vzácným onemocněním.