Papež vyjádřil blízkost lidem trpícím vzácnými chorobami

Papež František připomněl Světový den vzácných onemocnění, jehož patnáctý ročník připadá na dnešní 28. únor, a to pod mottem „Share your colours“. Poselství k tomuto Světovému dni vydal dočasný prefekt vatikánského Úřadu pro službu integrálnímu lidskému rozvoji, kard. Michael Czerny.

„Jsem vám nablízku“, řekl papež František při nedělní modlitbě Anděl Páně, když se zvláštním pozdravem obrátil k poutníkům, kteří se na Svatopetrské náměstí dostavili u příležitosti Světového dne vzácných onemocnění. „Povzbuzuji různá sdružení pacientů a rodinných příslušníků, jakož i vědce pracující v této oblasti“, dodal papež.

Světový den vzácných onemocnění si klade za cíl zvýšit povědomí o těchto patologiích a upozornit na nároky jejich nositelů, kterých je po celém světě více než 300 milionů. V Evropské unii je nemoc definována jako „vzácná“, pokud se vyskytuje do pěti případů na 10 000 obyvatel.

Kard. Michael Czerny, prefekt ad interim vatikánského Úřadu pro službu integrálnímu lidskému rozvoji, v dnešním poselství ke Světovému dni vzácných onemocnění poukazuje zejména na negativní dopad takovéto diagnózy na životy postižených a jejich rodin:

„Neustále bojují o správnou diagnózu, přístup k odpovídajícím službám a zdravotní péči a často o velmi nákladnou léčbu; tzv. léky pro vzácná onemocnění totiž mají omezený trh a některé farmaceutické společnosti do výroby mnoha těchto léků neinvestují, protože nezaručují odpovídající ekonomickou návratnost. V zemích s nízkými příjmy je tento negativní dopad ještě větší, protože omezené zdroje a investice do výzkumu, diagnostiky a léčby vylučují z přístupu k léčbě mnoho nositelů vzácných onemocnění jako chudých a nemajetných pacientů. Všeobecného přístupu k jejich léčbě lze dosáhnout pouze tehdy, bude-li v první řadě vymýcena pandemie individuálního a společenského sobectví, aby se podpořila kultura přijetí, solidarity a společného dobra.

Kromě problémů s výzkumem, diagnostikou a léčbou se pacienti se vzácnými onemocněními potýkají s diskriminací, stigmatizací a dokonce i sociálním vyloučením. Začlenění a integrace do vzdělávacího systému je obtížná; rodiče se snaží najít vhodné školy, které by byly ochotné přijmout jejich děti se vzácným onemocněním. Je třeba si uvědomit, že vzácná onemocnění se vyskytují především v dětském věku a většina z nich je genetického původu. Rodiny lidí se vzácným onemocněním často žijí v situaci velkých ekonomických potíží; vyšší náklady spojené s léčbou, trvalou péčí a rehabilitačními terapiemi je vystavují většímu riziku zchudnutí, izolace a sociálního a ekonomického vyloučení.

Mnohé z těchto rodin žijí s nižším příjmem, protože přístup k práci, její udržení a návrat do ní je neustálým problémem nejen pro osoby postižené vzácným onemocněním, ale také pro jejich blízké, kteří o ně pečují, zpravidla ženy, často hlavní pečovatelky; právě ony proto platí za toto vyloučení nejvyšší cenu. Svět práce tyto lidi znevýhodňuje nejen kvůli obtížím spojeným s případným postižením a nedostatečnou flexibilitou (pokud jde o pracovní dobu, místo atd.), ale také kvůli problémům s informacemi a poradenstvím.

Papež František připomíná, že právo na práci je právem, které musí být zaručeno všem, zejména těm nejzranitelnějším kategoriím, jako jsou lidé trpící vzácnou nemocí. Je třeba hledat řešení, která pomohou vybudovat novou budoucnost práce založenou na důstojných pracovních podmínkách a podporující společné dobro.

Každý člověk žijící se vzácným onemocněním má svůj vlastní příběh, ale všichni společně, jako komunita, sdílejí obavy, výzvy a naděje a jejich sborový hlas musí být vyslyšen a jejich žádosti mají být respektovány, aby daly společný podnět ke globální změně, konverzi směrem ke spravedlivějšímu, rovnějšímu, inkluzivnějšímu a udržitelnějšímu světu“, píše mimo jiné kard. Czerny.